Según
la organización mundial de la salud, En el mundo hay alrededor de 285 millones
de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246
tienen baja visión irreversible. Además, se estima que 1,4 millones de menores
de quince años presentan ceguera irreversible y necesitan intervención de
rehabilitación para su pleno desarrollo psicosocial. (OMS, 2014). Por lo
anterior, es necesario desde la disciplina psicológica, desarrollar protocolos
de intervención que contribuyan no solo a la adquisición de destrezas y
habilidades relacionadas con la autonomía, la educación y la interacción
social, sino también con los ámbitos afectivo y emocional, sin los cuales las
destrezas anteriormente mencionadas no podrán desarrollarse en su totalidad.
Haciendo un acercamiento al proceso de
vinculación afectiva en ausencia de la visión, autores sostienen que a la madre
del bebé ciego le resulta difícil interactuar con él, no solo por las limitadas
expectativas ante el desarrollo de su hijo y el trauma afectivo generado por su
nacimiento, sino también por la sensación de no ser reconocida por el bebé, al
estar ausente el contacto visual y las expresiones faciales propias del niño
vidente. El bebé ciego tiene su propia forma de comunicarse, y en ocasiones la
madre no sabe interpretar dicho código de comunicación. El niño ciego es menos
capaz de incitar una respuesta materna pues al no proporcionar de forma clara
pautas de inicio, suelen verse frustradas las experiencias de diálogo entre
ambos, generando un aislamiento progresivo y la aparición de estereotipias (Núñez
Blanco, 1999).
El
siguiente cuadro comparativo, muestra las señales comunicativas propias de
niños ciegos y videntes, y su posible interpretación. (Núñez Blanco, 1999).
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Señales
comunicativas.
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Niño vidente.
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Niño ciego.
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Movimientos de la cabeza.
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Indican desinterés o finalización.
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Postura adaptativa para escuchar mejor;
indica alerta, interés o concentración en una sensación táctil.
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Expresiones faciales.
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Incrementan en cantidad e intensidad.
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Se presentan expresiones leves de emociones
básicas, y tienden a disminuir.
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Sonrisa.
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Adquiere selectividad de los dos a los seis
meses.
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Adquiere selectividad de los seis a ocho
meses. No aparece para iniciar la interacción, sino en respuesta al contacto
con el adulto.
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Reacciones ante extraños.
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Reconocimiento visual (entre los 7 a los 15
meses).
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Reconocimiento táctil (entre los 7 a los 15
meses).
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Concepto de madre como objeto emocional.
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5 meses.
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Último trimestre del primer año.
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La
intervención psicológica debe llevarse a cabo desde el momento del diagnóstico,
pues cuando en una familia nace un niño ciego todas las fantasías e ilusiones
que se habían experimentado a lo largo del periodo de gestación se vienen
abajo; cuando el médico les dice que la persona que acaba de nacer posee un
diagnóstico de ceguera o baja visión, todos los deseos desaparecen, con un niño
con discapacidad no se habían construido historias, ese no es el niño que
esperaban. (Calvo Novell, 2003).
Dicha
intervención debe enfocarse hacia dos objetivos fundamentales: el manejo del
duelo ante la pérdida del bebé deseado, y la adaptación y ajuste a la situación
de discapacidad del bebé real. Para ello, es importante generar espacios que
propicien la expresión emocional de los padres y demás integrantes de la
familia, y darles a conocer mediante técnicas de psicoeducación, las
particularidades propias del desarrollo de su hijo, su papel como mediadores en
la interacción del niño con el entorno, las ayudas técnicas y tecnológicas
disponibles y demás aspectos relacionados con los procesos de rehabilitación e
inclusión, con el fin de ajustar las expectativas de los padres y prevenir
reacciones de rechazo hacia el bebé ciego. (Núñez Blanco, 1999. Calvo Novell,
2003).
Investigaciones recientes confirman lo
expuesto por los autores de la Organización Nacional de Ciegos Españoles
(ONCE), en los párrafos anteriores, respecto a la reacción de los padres ante
el diagnóstico de discapacidad, y a las dificultades para la formación del
vínculo que surgen como consecuencia del impacto emocional que el diagnóstico
genera, y por la interpretación inadecuada de las señales comunicativas del
niño con discapacidad visual.
Existe
una estrecha relación entre el desarrollo psicomotor y la formación del
vínculo, como afirma Limiñana Gras (2004). El dolor y el sufrimiento
ante la comunicación del diagnóstico interfieren en la formación adecuada del
vínculo. Los padres deben resolver la discrepancia entre la imagen idealizada
del niño y el niño real, y a partir de ahí, reconocer su autonomía y ayudarle a
diferenciarse mediante la actividad motriz autónoma.
Otros
investigadores en Galicia (España), realizaron un estudio sobre reacciones
parentales ante el diagnóstico de discapacidad visual en el que participaron 56
familias. Los resultados obtenidos indican la presencia de emociones y
sentimientos negativos como tristeza y culpa, observándose cambios en la
relación de pareja, aunque noen la formación del vínculo padre-hijo. (Mayo Pais,
Taboada Ares, Real Deus, Iglesias Souto, & Dosil Maceira, 2009).
En
contraposición a estos resultados, Pérez Picerno
(2014), quien realizó una investigación con ocho madres de niños con discapacidad
visual, plantea la hipótesis de que la discapacidad del niño y sus
limitaciones, fomentan en la madre una herida narcisista articulada con su
deseo, y a menudo generan sentimientos de culpa o reacciones de rechazo y
sobreprotección del niño.
REFERENCIAS.
1.
Calvo Novell, C., (2003). Intervención psicológica para el ajuste a la
deficiencia visual en la infancia y la adolescencia. Primera parte. En Benito, J.
C., Veiga, P. D., & González, R. P. (Ed). Psicología y ceguera. Madrid: Once. Tomado de
http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=3&idtipo=1
2.
Limiñana Gras, R. M. (2004). Discapacidad e intervención psicomotriz en la atención
temprana: Vínculo, diferenciación y autonomía. Cuadernos de la Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales.
Universidad Nacional de Jujuy, (22), 101-106. Tomado de
http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1668-81042004000100008
3.
Mayo Pais, M. E., Taboada Ares, E. M., Real
Deus, J. E., Iglesias Souto, P. M., &
Dosil Maceira, A. (2009). Reacciones parentales ante el diagnóstico
de discapacidad visual: sentimientos y emociones, vínculo parental y relaciones
de pareja. Revista de Psicología
General y Aplicada, 62(4),
349-358. Tomado de http://europa.sim.ucm.es/compludoc/AA?articuloId=789140
4.
Núñez, M.A. (1999). El desarrollo psicológico del niño ciego. Aspectos
diferenciales. En Checa Benito, F. J., Marcos Robles, M., Martín
Andrade, P., Núñez Blanco, M. A., & Vallés Arándiga, A. (Ed). Aspectos
evolutivos y educativos de la deficiencia visual. Tomado de
http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?navega=detalle&idobjeto=92&idtipo=1
5.
Organización mundial de la Salud, (2014). Ceguera y
discapacidad visual. Tomado de http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs282/es/
6.
Pérez Picerno, J. A. (2014). La madre frente
a su hijo con discapacidad visual: dificultades en la construcción del vínculo
maternal durante el primer año de vida. Investigación en el Instituto? Mariana
de Jesús? con ocho madres de niños con discapacidad visual entre febrero y
marzo del 20146 (Doctoral dissertation, Quito/PUCE/2014). Tomado de
http://repositorio.puce.edu.ec/handle/22000/7995
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